La maladie des os de verre - Deux
cas Français
La maladie des os de verre, ou ostéogenèse
imparfaite, est une maladie génétique rarissime. Elle rend les os extrêmement
fragiles. Les enfants souffrent des déformations du squelette et des fractures
à répétition, une condition qui mène les médecins et les travailleurs sociaux à
croire à la maltraitance parentale.
Mme
Siv Westerberg, avocate et médecin, une des fondateurs du CNDH a été consciente
de la maladie des os de verre depuis plusieurs années. Consciente des fausses
accusations dont maintes parents ont été victimes à cause de cette maladie,
lors de notre conférence le 5 juin 2004, dont le thème était "Corruption
et détournement de pouvoir dans les cas de la garde des enfants" (Rättsröta och
myndighetsmissbruk i barnavårdsärenden), elle a veillé à ce que l'on invitât le docteur Écossais, Colin S.
Paterson, chercheur dans la maladie des os de verre depuis plusieurs décennies,
comme un des parleurs. Voici l'extrait du discours de Dr Paterson : "Temporary
Brittle Bone Syndrome. Unexplained fractures may be the hallmark of all forms
of brittle bone disease. Innocent parents are being accused of harming their
children".
Maladie des os
de verre : erreur reconnue
Une condamnation a été requise
hier, devant la Cour administrative d’appel, contre les Hospices civils de Lyon
qui n’avaient pas diagnostiqué, en 1995, la maladie de la petite Camélia. La
fillette, souffrant de plusieurs fractures, avait été admise à l’hôpital
Debrousse, qui avait cru à un cas de maltraitance parentale, ne diagnostiquant
pas la maladie des os de verre (ou ostéogenèse imparfaite). A 22 mois, Camélia
se retrouve alors placée en foyer d’accueil et sa maladie ne sera diagnostiquée
qu’un an plus tard, à l’hôpital Necker à Paris.
Le magistrat a réclamé 20 000 euros d’indemnisation pour la petite fille, âgée
aujourd’hui de 11 ans, et ses parents. La Cour rendra son arrêt le 18 janvier
prochain.
Date parution : 05/01/2005
Maladie des os
de verre : première condamnation
Les Hospices civils de Lyon ont
été reconnus, hier, responsables de l’erreur de diagnostic chez une fillette,
il y a presque dix ans. La Cour administrative d’appel les a condamnés à verser
20 000 euros aux parents de la petite Camélia, « en réparation des conséquences
directes de la faute de l’hôpital », 5 000 euros pour le préjudice moral qu’ils
ont subi et près de 4 400 euros pour les frais de justice et d’expertise.
Atteinte de la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, Camélia
avait 22 mois lorsqu’elle a été enlevée de ses parents, soupçonnés de
maltraitance, et placée dans un foyer (cf notre actualité du 05/01/05 : "Maladie des os de verre : erreur
reconnue"). Cette condamnation est « une très grande victoire »
pour toute la famille.
Date parution : 19/01/2005
Maladie
des os de verre: fin de l'assistance éducative pour les parents d'Enzo
Le juge aux
affaires familiales de Vienne (Isère) a mis fin lundi aux mesures d'assistance
éducative imposées aux parents d'Enzo, 15 mois, qui étaient soupçonnés de
mauvais traitements alors que leur fils souffrait de la maladie des os de
verre.
Gaëlle
Dupré, 34 ans, et Nicolas Huth, 24 ans, avaient fait l'objet d'un signalement
judiciaire en septembre dernier après avoir conduit leur fils à l'hôpital
Debrousse à Lyon. Découvrant de multiples fractures, les médecins avaient
soupçonné un cas de mauvais traitements.
Après 36
heures de garde à vue, le couple avait été libéré mais l'enfant avait été placé
dans une pouponnière de l'aide sociale. Il a été rendu à ses parents en décembre
après que l'hôpital Necker à Paris eut diagnostiqué une ostéogenèse imparfaite,
communément appelée maladie des os de verre.
Dans
l'attente d'une contre-expertise médicale et de rapports des services sociaux,
les parents restaient assujettis à des mesures d'assistance éducative; visite
de psychologues, médecins et travailleurs sociaux.
La maladie
des os de verre est une maladie génétique qui touche environ une personne sur
15.000. Mal connue des médecins, selon Nourrédine Bouricha, porte-parole de l'Association
de l'ostéogénèse imparfaite, elle est régulièrement confondue avec des mauvais
traitements.
Date parution :
Temporary Brittle Bone Syndrome
By Colin S. Paterson
Attention :
fragile. La maladie des os de verre
L'ostéogenèse
imparfaite ou la maladie des "os de verre"